Doppio appuntamento alla Fondazione Santa Lucia:
ore 11.30 incontro medici-pazienti; ore 15.00 quadrangolare SMAspaceCUP22
#SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza.
E’ il momento per tornare a guardarsi negli occhi, a scambiarsi idee, domande e consigli e, come sempre, al centro degli incontri ci sarà il confronto tra clinici e persone affette da SMA.
#SMAspace è un progetto di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA, con il patrocinio di A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Centri Clinici NeMO, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Odv e con il contributo non condizionato di Roche Italia.
Dopo il primo appuntamento di Maggio, che si è svolto presso il Centro NeMo di Milano, la mattina di Sabato 02 Luglio 2022 alle ore 11.30 avrà luogo il secondo incontro medici-pazienti presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, Via Ardeatina 354 a Roma, dove si parlerà di nuovi approcci terapeutici e dell’importanza della fisioterapia; saranno previste anche sessioni Q&A, all’interno delle quali i partecipanti potranno sottoporre loro dubbi e domande agli esperti.
La giornata proseguirà alle ore 15.00 presso la palestra della Fondazione con una competizione sportiva la SMAspaceCUP22, torneo quadrangolare di Powerchair Football che vede la partecipazione delle squadre Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari, Thunder di Roma e Venezia PCF di Venezia, che si contenderanno l’ambita coppa con tre incontri di 30’. Al termine dell’incontro, dopo la premiazione del vincitore, avrà luogo un momento conviviale per festeggiare gli sportivi.
Il quadrangolare ha il patrocinio di CONI – Comitato Regionale Lazio, CIP – Comitato Italiano Paraolimpico (Lazio) e FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport.
Per partecipare ad entrambi gli appuntamenti sarà necessario l’uso obbligatorio di mascherina chirurgica o FFP2 e accreditarsi con NOME/COGNOME all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it.
La partecipazione è gratuita e fino ad esaurimento dei posti.
L’incontro medico-paziente delle ore 11.30 sarà trasmesso in diretta sulla piattaforma Clickmeeting.
PROGRAMMA SMAspace 2022 – ROMA
Modera Anita Pallara, Presidente FamiglieSMA
11.30 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Anita Pallara, Presidente FamiglieSMA
11.35 – NUOVI APPROCCI TERAPEUTICI: CONOSCIAMO I MECCANISMI DI FUNZIONAMENTO
Beatrice Berti, Neuropsichiatra infantile, Centro Clinico NeMO Roma
11.50 – SESSIONE DOMANDE
12.05 – L’IMPORTANZA DELLA FISIOTERAPIA PER MIGLIORARE L’IMPATTO DELLE TERAPIE
Nicola Forcina, Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Centro Clinico NeMO Roma
12.20 – SESSIONE DOMANDE
12.35 – CHIUSURA LAVORI
13.00 – LUNCH
QUADRANGOLARE SMAspace CUP 2022
15.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Davide Pagnanelli, Direttore Comunicazione, Fondazione Santa Lucia IRCCS
15.10 – CALCIO D’INIZIO
Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari, Thunder di Roma e Venezia PCF di Venezia
17.35 – PROCLAMAZIONE VINCITORE E SALUTI FINALI
17.50 – APERISNACK
