Sono stati 2.184 i pazienti con malattia rara registrati nel territorio dell’Ulss 4, con un incremento di 171 unità rispetto al 2024. Questo dato è stato al centro dell’approfondimento del meeting organizzato dall’azienda sanitaria, che si è svolto sabato 4 ottobre al Villaggio al Mare Marzotto di Jesolo, dal titolo “Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi, gestione e cultura”.
“Il dato del nostro territorio – ha spiegato la Dott.ssa Tharita Da Ronch, referente scientifico dell’evento – ha evidenziato un significativo aumento delle persone affette da malattie complesse e invalidanti, caratterizzate da sintomi difficili da gestire. Allo stesso tempo, ha confermato l’efficacia delle nuove tecniche diagnostiche e l’importanza di un percorso che, registrando le persone con malattia rara, consente loro di accedere a terapie e servizi specifici”.
Al convegno hanno partecipato numerosi professionisti dell’Ulss 4 ed esperti di malattie rare provenienti da Padova, Verona, Roma e Milano. Sono state presenti anche le associazioni di pazienti, con la partecipazione della presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, e del presidente della UILDM di Venezia.
In contemporanea, al Villaggio Marzotto si è tenuto un campus organizzato dalla Fondazione “Solo per Te” di Jesolo, in collaborazione con la FIPPS, per avvicinare bambini e ragazzi con disabilità al mondo dello sport. Anche quest’anno si è rinnovata la collaborazione con la FIPPS, che ha patrocinato l’evento e ha visto tra i relatori il medico federale Augusto Fusco, intervenuto con una relazione sui traumi nello sport.
Un ringraziamento speciale per l’ospitalità è andato alla Fondazione Marzotto e al suo Amministratore Delegato, Roberto Volpe.